Con motivo del lanzamiento oficial del Teletón este viernes 29 de noviembre, Mayotte se suma a la movilización nacional para apoyar la investigación sobre enfermedades raras. Entre los eventos organizados en Mamoudzou, las familias que enfrentan estos desafíos comparten sus conmovedoras historias.
La Teletón 2024 comienza hoy, viernes 29 de noviembre, con una gran movilización en toda Francia y los departamentos de ultramar. En Mayotte, fue la inversión de los bomberos de la isla la que dio vida a la plaza de la República en Mamoudzou.
Su objetivo es claro: atraer el mayor número posible de visitantes para recaudar fondos esenciales para la investigación de enfermedades genéticas raras.
Esta movilización adquiere todo su significado frente a los desafíos que enfrentan las familias afectadas por estas enfermedades. Nuestra redacción se reunió con dos familias, una en Petite Terre y otra en Grande Terre, que dan testimonio de su lucha diaria.
Inyecciones, con un coste mensual de 30.000 euros
A la pequeña Emna, que sufre una rara forma de onanismo, le diagnosticaron la enfermedad cuando su madre estaba embarazada de nueve meses. Fue el comienzo de una larga lucha con numerosos viajes a Francia continental para recibir tratamiento.
Gracias a una colaboración entre médicos metropolitanos y farmacéuticos del Centro Hospitalario de Mayotte (CHM), se encontró un tratamiento: inyecciones diarias transportadas desde Estados Unidos a Mayotte. Estas inyecciones, con un coste mensual de 30.000 euros, permiten a Emna progresar y están íntegramente cubiertas por la Seguridad Social.
Una enfermedad genética rara
Otra madre cuenta la terrible experiencia que vive desde hace cuatro años, cuando la vida de su hijo dio un vuelco tras una simple lesión en la rodilla. Lo que parecía inofensivo reveló una rara enfermedad genética.
Desde entonces, esta madre vive la soledad diaria, afrontando una patología para la que no existe un tratamiento específico.
Enfermedades raras: familias entre la esperanza y la desesperación
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