Esclerosis múltiple: “Es una inspiración”, un caminante que cruza Francia se encuentra con pacientes en Châteauroux

Esclerosis múltiple: “Es una inspiración”, un caminante que cruza Francia se encuentra con pacientes en Châteauroux
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Desde 2019, Luc Pace recorre las nueve diagonales de Francia, casi 11.000 km, para concienciar a la opinión pública sobre la esclerosis múltiple. Este año está en su última diagonal, que conecta Perpiñán con Brest (1.224 km) y quién le hace pasar la Berry. Después de una parada entre Châteaumeillant en Cher y Montipouret en Indre, Luc Pace hizo escala este martes en Châteauroux para hablar con pacientes de esclerosis múltiple, una enfermedad incurable y degenerativa.

Durante la conversación en torno a la mesa, los cuatro pacientes presentes este martes en el ayuntamiento de Châteauroux cuentan su diagnóstico de esclerosis múltiple. Un largo y doloroso viaje médico, donde a veces la profesión médica no les presta atención, como cuenta Isabelle. “Le dicen que está deprimido. ¿El hormigueo? No, es depresión. Todos los problemas urológicos son a la edad en la que has tenido tres hijos, no has hecho fisioterapia entonces es normal. Estás perdido, completamente perdido.

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Alivio con el diagnóstico

Isabelle tuvo que esperar casi cinco años para tener un diagnóstico claro y poner palabras a sus síntomas. “Lo que pasó fue un accidente donde me encontré hospitalizado donde tuve un médico que me dijo ‘pero los síntomas que tienes, igual es muy curioso, no viene del accidente’. Me hice una resonancia y el doctor me dijo que es más que curioso. Impulsaremos la investigación más allá, programaremos una cita con un neurólogo, le diremos “bueno, usted tiene esta enfermedad” y habrá alivio. Y puede que sea desafortunado decirlo, pero ponemos una palabra sobre lo que tenía. No está ahí arriba. Después de volver a subir, te dices ‘tengo que luchar contra una enfermedad, lo voy a hacer’.

“No podía correr, ya no lo sabía”

Isabelle forma parte de la asociación Esclerosis Múltiple 36 que reúne a una treintena de pacientes y voluntarios como Catherine, diagnosticada hace más de 20 años. “Sucedió un día que tendí mi ropa afuera a 20 metros de la casa.ella dice. Empieza a llover. ¿Qué hacemos en estos casos? Corremos a buscar la ropa sucia con un lavabo. Pero imposible de correr. Ya no lo sabía. Fui a ver al médico.“El resto, como Isabelle, incluye resonancias magnéticas, neurólogos y un diagnóstico claro.

Por otra parte, recuerda Delphine, de 26 años, enferma desde los 14, no hay No hay tratamiento que cure la esclerosis múltiple.. “Hay tratamientos que los estabilizan“, añade la joven, miembro de la Club de motociclistas Hijos de Fenrir que conciencia sobre la esclerosis múltiple. “Hay muchos tratamientos: mediante pastillas, mediante inyecciones, por vía intravenosa. Pero cada persona tiene su propia esclerosis múltiple y por tanto no todas las esclerosis múltiple son aptas para los tratamientos que existen actualmente en el mercado. Tengo la suerte de tener un tratamiento que me conviene y que me conviene, que estabiliza mi esclerosis múltiple. Entonces eso está todo bien.

“Nos sentimos reconocidos”

Cada una cuenta su historia de vida y lo que muchas veces surge es la falta de visibilidad de los pacientes en la sociedad. “Cuando nos ves no piensas en discapacidaddice Nathalie. Y la discapacidad invisible, no hablamos de eso.“Sin embargo, los síntomas están ahí: mucho cansancio, dificultad para caminar, problemas de visión o concentración. Con importantes consecuencias en el trabajo. Catherine vio su trabajo en el CMPP de Châteauroux adaptado a su enfermedad. No fue el caso de Nathalie, de Educación Nacional, obligado a jubilarse anticipadamentefalta de planificación.

A lo largo de este largo viaje de varias decenas de miles de kilómetros, Luc Pace quiere transmitir la voz de los enfermos. “Es una inspiración y nos sentimos reconocidos.da la bienvenida a Delphine. Él despliega nuestro mensaje más alto y más fuerte que nosotros solos.“Para Catherine, es un proceso”que nos lleva a todos. Él también tiene una pelea política. No es sólo un reconocimiento financiero, hay un reconocimiento de nosotros como seres humanos y se habla de ello en lugares distintos a los que logramos hacer a nuestra propia escala.

La fundación de apoyo a la investigación sobre la esclerosis múltiple lanza una convocatoria de donaciones en su página web durante todo el mes de mayo: don.arsep.orgcada donación es deducible de impuestos.

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