Avant d’être présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment est une maman, experte-comptable en Normandie jusqu’en 1987, où sa vie bascule : elle apprend que son fils unique est atteint de myopathie de Duchenne. C’était en avril 1987. Aucune solution thérapeutique. Le premier Téléthon est né en décembre de la même année, autant dire qu’il n’y avait rien.
S’engager pour comprendre
Laurence Thiennot-Herment s’engage dans le Téléthon près de chez elle, en organisant des animations pour collecter des fonds. Elle veut comprendre pourquoi on ne fait rien pour ces maladies, pourquoi il n’y a pas de médicaments, pourquoi les enfants meurent, sans que cela ne gêne personne.
Elle s’immerge dans les colloques scientifiques, pousse les portes des hôpitaux, se bat pour rencontrer des chercheurs. Elle intègre le conseil d’administration de l’AFM (composé que de personnes concernées), elle est au cœur de l’action.
Décès de son fils, en 2023
Malheureusement la recherche est longue, surtout lorsqu’on ne part de rien. En juin 2003, elle est nommée présidente de l’AFM-Téléthon. Mais le 30 octobre 2023, la myopathie a remporté le match, son fils décède.
Tous les ans, les Français découvrent des aidants grâce au Téléthon, qui s’engagent pour ce combat des enfants, des proches et des chercheurs.
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