Es fin de semana de Teletón: 30 horas de televisión en vivo para recaudar fondos y avanzar en la investigación de enfermedades raras. En Juvigné, una madre y sus dos hijos viven con una forma rara de enfermedad de Charcot. Para esta familia, la Teletón es esperanza.
Este viernes comienza la teletón, para un maratón televisivo de 30 horas. Este popular evento benéfico se organiza en beneficio de los avances médicos y científicos destinados a luchar contra las enfermedades raras. Objetivo: superar los 93 millones de euros recaudados en 2023. Para Elisabeth Lepéculier, esta lucha es fundamental. Esta residente de Juvigné es madre de dos hijos. Los tres padecen una forma de enfermedad de Charcot. Ella fue la invitada de Ici Matin.
France Bleu Mayenne: Usted y sus dos hijos padecen la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. ¿Cuál es la diferencia con la enfermedad de Charcot que conoce el público en general?
La enfermedad de Charcot es un trastorno muscular. Para nosotros, es una enfermedad neuromuscular. Provocará dolores en manos, brazos, piernas y pies, lo que provocará dificultad para caminar y un enorme cansancio. Para Raphaël y para mí, evoluciona bastante lentamente. Para Adèle, es mucho más complicado. Adèle tiene ocho años. Necesita una silla de ruedas eléctrica. Tiene dificultad para subir escaleras, tiene dificultad para escribir.
¿Cómo reaccionan tus hijos? ¿Cómo viven con esta enfermedad?
Son muy valientes. Estoy muy orgulloso de ellos porque no es fácil. Es una enfermedad invisible. Cuando nos ven nos dicen que todo está bien, no se puede ver físicamente. Lamentablemente, cuando los vemos caminar, subir escaleras o llorar de dolor… Pero nunca se quejan.
Existe esta enfermedad que os hace sufrir enormemente, pero sois una familia como cualquier otra, tenéis una vida diaria como cualquier otra, tenéis trabajo, vuestros hijos van al colegio…
Intentamos vivir lo más clásicamente posible. Los niños van a la escuela. Raphaël tiene adaptaciones a todos los cursos. Participa en deportes porque es importante. Continuamos nuestras vidas. Estoy trabajando. No es fácil, pero debemos continuar la batalla. Tenemos días difíciles, nos acostamos muy temprano por la noche. Tenemos vidas diarias diferentes pero debemos seguir viviendo como todos los demás.
Y mantén la esperanza de que encontraremos una cura, medicamentos para no sufrir más. ¿Está avanzando la investigación?
Sí, la investigación está avanzando. Para mí sé que será demasiado tarde. Soy un adulto. Pero espero al menos salvar a mis hijos. Y si no es por mis hijos, sé que habrá generaciones atrás que necesitarán este tratamiento. Seguir adelante es la batalla de mi vida.
Para apoyar al Teletón, puedes:
-llámalo 3637 durante el evento
-donar en línea en el sitio web de AFM
-por SMS enviando “Don” al 92007
En Mayenne, en 2023, la Teletón recaudó 371.191 euros.
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