“Lo que se pierde, se pierde”
Sin embargo, los primeros tres años de la vida de Valentín habían sido “normales”. Efectivamente, “caminaba tarde y se levantaba con las manos”, indican sus padres, que viven en Saint-Aulais-la-Chapelle, en el sur de Charente. Seguramente “tenía un pequeño retraso en la motricidad”. No hay nada de qué preocuparse. Hasta principios de 2021 y grandes ataques de fiebre. “Los médicos pensaron que era un resfriado de cadera”. Las pruebas demostraron que no era eso. De vuelta a casa. Dos días después, volvió la fiebre. Y muestra un nivel muy alto de una enzima: CPK. “Cien veces por encima de la media”, afirma Guillaume Deletage. Luego a Valentín le diagnosticaron miositis, una inflamación de los músculos. Tres semanas después, las enzimas volvieron a explotar y se concertó una cita en Pellegrin, en Burdeos, donde se realizó una biopsia. En septiembre cae el hacha. Distrofia muscular de Duchenne. “Allí el mundo se derrumba”, susurra Guillaume Deletage. “Tratamos de comprender la enfermedad, saber qué podemos hacer y cómo ayudarlo a vivir su vida. » El neurólogo pediatra no oculta que Valentín perderá la capacidad de caminar. “Y lo que se pierde, se pierde”, resumen los padres que por su parte fueron seguidos por un psicólogo. Volver atrás es casi imposible. Las habilidades motoras ya se han deteriorado. “Hace un año, subía las escaleras de pie. Ahora está a cuatro patas. »
El médico deja que los padres vean un poco de aclaración. Gracias a una investigación que avanza (ver más abajo) y que en diez años ha ofrecido más de diez años de esperanza de vida a los pacientes. Ahora tiene 34 años. En realidad, la patología ataca al sistema respiratorio.
“Si quiere trepar a los árboles, lo hará”.
Para intentar frenar el avance de esta enfermedad, Valentín toma cortisona. Asistió al CE1 en la escuela Saint-Aulais-la-Chapelle, es seguido por un terapeuta psicomotor y un terapeuta ocupacional. “Queremos que tenga una educación normal. » También acude al fisioterapeuta de Barbezieux. Una educadora de Sessad “viene a casa para calmar sus emociones”, añade Émilie. La cortisona puede tender a irritarlo. A pesar de todos los obstáculos, “nos aseguramos de que viva su vida”, insiste Guillaume. “Si quiere trepar a los árboles, lo hará. » Valentin hizo realidad su sueño acompañando a los jugadores de la selección francesa de fútbol en el campo durante un partido en Burdeos. Orgulloso como Papa, también se subió a una cesta de los bomberos, realizó su primer vuelo… Cada verano no pierde el ritmo del Tour de Francia. Bajo la atenta mirada de su hermana Lisa. “Ella lo sobreprotege”, observan Guillaume y Émilie, quienes se ven obligados a sortear los vericuetos de la administración. “Tenemos que luchar por todo”, resumen.
La Teletón es este fin de semana
En todo Charente, este fin de semana se celebrarán manifestaciones con motivo de la Teletón. El programa de todos los eventos se puede encontrar en el sitio web oficial. En Angulema se organiza un paseo gastronómico por 15 euros. Pasará por el museo de Angulema a las 18.00 horas para tomar un vino caliente, la plaza Saint-Martial para tomar una sopa, el ayuntamiento para disfrutar de una comida caliente y a las 21.00 horas para tomar un café gourmet. Para hacer una donación llame al 3637.
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