Campaña de Navidad de LZ 2024: un joven de 15 años de Lucerna tiene un trastorno del espectro autista

Este sábado por la tarde, Sandro, de 15 años, está sentado a la mesa del salón con sus padres, Lucía y Sascha. «Sandro y yo cogimos un barco por la mañana y lo preparamos para el invierno. “Hoy podremos volver a pasar más tiempo juntos”, afirma Sascha, constructor de barcos de 47 años.

Esto es precisamente lo que no es nada evidente. Sandro padece un trastorno del espectro autista (TEA) y vive durante la semana en una institución en otro cantón. Sólo pasa fines de semana y festivos en casa. Desde hace cinco años, un momento compartido en la cálida habitación es una rareza para la familia. Su vida cambió drásticamente en noviembre de 2019 cuando Sandro tuvo que ingresar en una clínica psiquiátrica. El detonante fue el momento en que Sandro gritó agitando los brazos: “Mira mami, puedo moverme con total normalidad, pero todo dentro de mí está cansado. Ya no me gusta”.

Montaña rusa de emociones

A partir de entonces todo fue diferente. Ya nada funcionó. «Un día Sandro se detuvo frente a las escaleras del colegio. Estaba bloqueado y no podía dar un paso más”, dice la madre Lucía. Incluso hacer sidra, el pasatiempo favorito de Sandro en ese momento, ya no le daba alegría. “Luego llegó ese noviembre cuando tuvimos que internarlo en la clínica psiquiátrica. Sabíamos que no había otra manera y él no se opuso. “Nos sentimos aliviados de que finalmente recibiéramos ayuda”, dice Sascha. “Y, sin embargo, fue malo para nosotros”.

A partir de ese momento la familia se fue separando paulatinamente. Vivieron una montaña rusa de emociones, como subraya el padre Sascha: “Nadie quería ni podía prever que nuestro hijo tendría que irse de casa”. Siguieron años desafiantes con innumerables viajes a clínicas, instituciones y exámenes.

La tensión sobre la familia era enorme. Las hermanas de Sandro, que entonces tenían 12 y 15 años, se metieron tanto en todo el asunto que más tarde ambas también necesitaron ayuda externa. «Nuestros hijos son muy cercanos entre sí. Todos sufren con los demás, se creó un círculo vicioso”.

Desde el principio quedó claro que Sandro era un niño especial. “A partir de los cuatro años, quizá antes”, afirma Lucía. Tenían bebés que eran fáciles de cuidar. Con el tiempo, Sandro se volvió más temperamental, lo que se reflejaba en arrebatos más o menos grandes. Cuando estos se acumularon y la maestra de jardín de infantes notó que, aunque era intelectualmente capaz de ingresar a la escuela, su comportamiento era especial, los padres se dieron cuenta y preguntaron si había signos de TDAH. Ese no fue el caso. «Estábamos perdidos y queríamos saber por qué Sandro seguía teniendo arrebatos de ira. Por supuesto, nos preocupaba si estábamos haciendo algo mal en nuestra educación”, explica Sascha.

“Una vez Sandro incluso me dejó fuera”

Después de nueve meses en la sala de terapia psiquiátrica infantil de Kriens (KPS), volvió a la escuela en el pueblo. El apoyo provino del centro especializado en autismo. Se hicieron ajustes para adaptarse a él en la escuela, por lo que se le permitió sentarse solo y cerca del maestro, lo cual era importante para él porque muchas cosas dependen de sus cuidadores.

“Las clases escolares transcurrieron sin incidentes importantes. Pero sentimos la abrumadora y la presión del sufrimiento en casa. A menudo había mucha confusión y, a veces, las cosas realmente se descarrilaban. “Una vez Sandro incluso me dejó fuera”, dice Lucía con un ejemplo, y Sascha añade: “Aprender con él era imposible”. Esto significó que, a pesar del apoyo, no pudo ser reintegrado a clase. Siguió la búsqueda de alternativas. Ni la escuela primaria ni el KPS fueron una solución permanente.

Hoy la situación ya no es desesperada. Hay animadas discusiones en la mesa, Sandro siempre se involucra, pero a veces se pierde en detalles que dan una idea de cuánto sufrió por limitaciones y miedos.

Interesado en una variedad de carreras.

Su objetivo es salir de la institución y entrar en la vida profesional. Las hermanas ya lo han conseguido y ambas están entrenando. El deseo de Sandro también es una lección. La búsqueda de un aprendizaje está apoyada por la IV. La semana pasada pudo conocer el oficio de plomería. Generalmente le gustan las manualidades. Sandro también quiere probar a trabajar como carpintero, en el mantenimiento de empresas, en la horticultura, en la industria informática y en la logística. Entrenar con EFZ no es realista debido a su nivel de escolaridad. Pero la familia está de acuerdo en que seguirá su formación con un certificado profesional EBA. Para ello le gustaría mejorar sus matemáticas, y aquí es donde entra en juego la campaña navideña. Para colmar las diferencias necesita tutorías, cuyo coste supone una carga excesiva para el presupuesto familiar.

Ya ha llegado la hermana Marina. Se sienta en el grupo y escucha atentamente. Entonces surge la pregunta de si ella debería estar en la foto porque la otra hermana Livia no está. Al tomar fotografías, el ambiente es relajado. Sandro se adelanta. Le interesa el equipo del fotógrafo, el tipo de fotografía. “No deberíamos mirar alegremente a la cámara, eso no está bien”, dice. El hecho de que en la foto sólo haya una hermana encaja con la situación familiar de los últimos años, cuando rara vez todos podían estar juntos.