Natalie Grams ha escrito un libro. Eso en sí mismo no sería extraordinario; No es su primera vez. Sin embargo, no se encontró ningún editor que quisiera imprimir el libro: porque no valía la pena económicamente y de todos modos nadie estaba interesado en el contenido. ¡Qué increíble error de juicio! Porque aunque todo el mundo actúe como si: el virus Covid todavía existe y es relevante. Pero ya nadie habla de eso. Y tampoco sobre las víctimas y las consecuencias de la enfermedad.
Esta no puede ser una reseña de un libro objetiva y objetiva. No sólo conozco a Natalie Grams; La cuento como mis amigas. Nos encontramos al borde de Skepkon Me conocí en 2018 y, de hecho, solo quería hacer una entrevista. Esto se convirtió en una amistad y Natalie Grams se convirtió en miembro de la junta directiva de la asociación durante varios años, lo que hizo posible nuestro trabajo aquí.
Y luego llegó el Covid. Natalie Grams padecía Long Covid y también EM/SFC. Una persona que tenía energía suficiente para tres personas se convertía en alguien que tenía que dividir su fuerza en pequeñas dosis. Cuando vi los primeros vídeos en los que hacía pública su enfermedad se me llenaron los ojos de lágrimas.
“Si no hubiera llegado la pandemia, hoy en día casi nadie estaría interesado en la EM/SFC. Pero a pesar de la ahora gran conciencia pública, de muchos médicos comprometidos, así como de periodistas y políticos, poco ha cambiado para los afectados. Excepto que ahora se han convertido en mucho más, porque algunos de los pacientes con COVID prolongado también padecen EM/SFC; sólo en Alemania hay probablemente ahora medio millón de pacientes con EM/SFC”. (98)
En mi opinión, el libro está dirigido, por un lado, a médicos y profesionales médicos y, por otro lado (y quizás incluso más) a quienes también se ven afectados. Está escrito de una manera generalmente comprensible para que incluso los médicos no especializados puedan entender cuál es el problema al recibir un diagnóstico de EM/SFC: “El verdadero horror no es sólo el diagnóstico, sino cómo los afectados se quedan solos en nuestro sistema sanitario moderno, altamente especializado y, a pesar de todos sus déficits, todavía potente”. (74) Después de todo, Natalie Grams tuvo la suerte de ser médica y de recibir este diagnóstico con bastante rapidez; Informa de casos en los que los afectados permanecieron durante años sin diagnóstico y, por tanto, sin ayuda médica.
Morir Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) Es una enfermedad neuroinmunológica grave que a menudo conduce a un alto grado de discapacidad física. En todo el mundo hay alrededor de 17 millones de personas afectadas y, según una estimación conservadora, actualmente en Alemania hay 500.000 personas afectadas, entre ellas unos 80.000 niños. “Aproximadamente dos tercios de los que padecen EM/SFC nunca pueden volver a trabajar”. (135)
¿Qué significa realmente EM/SFC para los afectados? Especialmente esto: “Los afectados a menudo no han podido hacer nada más que permanecer quietos en la cama, con el máximo aislamiento de los estímulos, durante años o incluso décadas”. (108) Por lo tanto, no sorprende que la tasa de suicidio de pacientes con este diagnóstico sea significativamente más alta que el promedio de la población. Porque saber que potencialmente una vida “completamente confinado en cama, necesitado de cuidados e incapaz de trabajar” podría estar frente a ti, probablemente podría hacer que a algunas personas les resulte más fácil decir adiós.
“Siento que mi cabeza está a punto de estallar por el dolor. No puedo hablar en voz alta, no puedo comer (estoy muy enferma), no puedo cepillarme los dientes ni quitarme la ropa”.
El público actúa como si el coronavirus ya no fuera un problema. Pero simplemente nos acostumbramos como lo hacemos a las olas anuales de gripe. El horror se volvió normal. “Y a muchas personas, con razón, ahora no les importa la infección aguda; sí, sólo un pequeño porcentaje de los (re)infectados desarrollan COVID prolongado y aún menos EM/SFC”. (402) Natalie Grams exige que no ignoremos esto, “Sólo porque no es una buena idea ni siquiera discutir temas relacionados con la pandemia sin que las personas literalmente se ataquen entre sí”. Porque aunque medio millón de personas afectadas no parece mucho; Nosotros, como sociedad, no podemos simplemente ignorar a estas personas.
“Incluso antes de la pandemia, la EM/SFC era una enfermedad olvidada. Se sabía muy poco acerca de cuán drásticamente esta enfermedad puede cambiar las vidas de personas a menudo jóvenes. Para algunos que la han padecido durante años o décadas (!), debe parece una burla Sucedió que en cualquier momento de mi enfermedad pude levantarme de la cama, aunque con dificultad y con ayuda, y aunque no podía sentarme, aún podía caminar algunos pasos y, por Por ejemplo, ir solo al baño. Los afectados no pueden hacerlo por sí mismos. Los cuidados personales básicos, como la higiene personal diaria, pueden llegar a ser incluso imposibles de hablar o comer”. (338)
Los pacientes con EM/SFC a menudo requieren atención. Y cómo es la situación de la asistencia social en Alemania… no necesitamos hablar de eso en este momento. Malo sería quedarse muy corto.
Además, los costes sólo del diagnóstico y del tratamiento son enormes. “Solo los numerosos análisis de sangre probablemente me cuesten alrededor de 2.000 €. Además, hay diagnósticos ambulatorios del sueño (650 €), exámenes de neuropatía de fibras pequeñas (550 €), exámenes de vasos y capilares pagados de forma privada (casi 1.000 €), conversaciones de seguimiento y ajuste de medicación (cada una entre 100-250 €), costes de medicación (aprox. 300 €/mes), gastos de viaje y alojamiento Expertos… 1.000€ por unos buenos filtros de aire. Y luego, por supuesto, la medicación, los suplementos nutricionales, las infusiones. Todo esto (y mucho más) se suele pagar de tu propio bolsillo durante años. Seguridad básica. (1856)
Para muchos de los afectados, estas sumas son simplemente imposibles de afrontar. Y las compañías de seguros de salud no cubren muchos de los costos enumerados aquí y financiados de forma privada por Natalie Grams. “Cualquier persona que padezca COVID prolongado y EM/SFC, además de la carga de los síntomas físicos, también tiene que sentir la dureza de nuestro sistema social. Un ejemplo: solicitar un nivel de atención, incluso si definitivamente depende de ella, No es nada fácil. Esto se debe (también) a que los criterios de nivel de atención no están en absoluto orientados a las pérdidas que uno sufre por Long COVID y ME/CFS”. (1941) La necesidad adicional de ayuda cuando los niños viven en el hogar de quienes necesitan cuidados está determinada por los criterios actuales. “cubierto exactamente al cero por ciento”. Simplemente se supone que las personas con hijos menores de edad no necesitan cuidados. Punto.
El daño causado al público en general por la falta de aceptación y el desconocimiento de la enfermedad (donde incluso los médicos aconsejan a quienes la padecen “no tenerlo así” o “recuperarse”) está lejos de ser conocido. Incluso en medicina, la idea aún no se ha consolidado. “Con COVID prolongado y EM/SFC (…) muchas cosas son contraintuitivas y contrarias a la experiencia conocida” correr. Los síntomas individuales de las enfermedades a menudo no se toman en serio ni se comprenden. Además, no existe (¿todavía?) ningún tratamiento farmacológico probado para la enfermedad que pueda tratar los síntomas individuales con mayor o menor eficacia.
En una entrevista con el berlinés Espejo diario El 10 de octubre, Natalie Grams dijo: “Estoy en el undécimo mes de mi enfermedad. Hemos encontrado una nueva modalidad con la que podemos vivir en familia. (…) Solía trabajar a tiempo completo y hacer un podcast. Siempre he sido una madre muy trabajadora. , así que no siempre estoy disponible para mis hijos. Ahora estoy allí, pero ya no estoy disponible”.
Con este libro laboriosamente dictado, Natalie Grams intenta despertarnos a la angustia, la impotencia, el miedo y la ira de los afectados, ¡entre ellos también los familiares de los pacientes! – para llamar la atención. Ella tuvo éxito para mí.
Y para todos aquellos que todavía no entienden completamente lo que significa tener EM/SFC, dejaré que Natalie Grams hable nuevamente:
“No te rías. No leas. No juegues. No escuches música. No hables por teléfono. No mires la luz brillante. No olvides ingresar los valores. en la aplicación. No olvides anotar todo lo que no debo olvidar. No pienses. No abras la ventana cuando haya ruido afuera (raramente). No subas las persianas cuando haya luz afuera. No quieras hacerlo todo tú mismo. No quieras ser desagradecido, ser infeliz. Ni siquiera pienses en los deportes. No vayas a los eventos de los niños. No te enojes. No te muevas demasiado rápido. No te olvides del mundo. No añores a tus amigos. No pienses en el trabajo. No te pierdas a tus compañeros. No busques significado. No pierdas la esperanza. No te hagas ilusiones demasiado. No pienses en el futuro. No pienses en el pasado. No demonices el ahora. A veces ya no sé qué no hacer”. (1410)
Un aviso: He leído el libro electrónico; Por eso no puedo dar los números de página de las citas. Los números entre paréntesis son las llamadas “ubicaciones”.
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