Soy residente de Minneapolis y vivo con EM/SFC y COVID prolongado.
En 2017, a los 28 años, sufrí una enfermedad aguda parecida a un virus. Al poco tiempo, comencé a experimentar complicaciones neurológicas graves, como dificultad de concentración y comprensión, así como palpitaciones del corazón. El agotamiento recién descubierto y aplastante no se parecía a nada que hubiera experimentado jamás. El esfuerzo físico o mental pareció exacerbar estas complicaciones, un fenómeno llamado malestar post-esfuerzo (PEM), el síntoma cardinal de EM/SFC y ahora de Long COVID. En 2022, después de una segunda infección por COVID-19, mis síntomas empeoraron, lo que me llevó a un diagnóstico de COVID prolongado.
Como lo atestigua mi experiencia personal, EM/SFC y Long COVID son enfermedades multisistémicas que involucran patologías del cerebro, el sistema inmunológico, el sistema nervioso autónomo y el sistema de metabolismo energético. Muchos pacientes informan que la aparición de la enfermedad (EM/SFC) está precedida por una infección viral, como el virus de Epstein-Barr, la gripe H1N1 o el SARS-CoV-2.
A pesar de mis mejores esfuerzos, nunca me he recuperado de EM/SFC y de Long COVID. No existe cura ni tratamiento aprobado por la FDA para estas afecciones, que afectan a personas de todas las edades y orígenes. Muy pocas facultades de medicina estadounidenses incluyen EM/SFC y atención de COVID prolongado en sus planes de estudio, por lo que solo un puñado de especialistas en el país están capacitados para tratar estas enfermedades. Como resultado, muchos pacientes no son creídos o desacreditados en los entornos médicos, lo que esencialmente no les deja ningún sistema de atención en el que apoyarse. Aprendí de primera mano sobre las barreras y desigualdades que enfrentan los pacientes con EM/SFC y enfermedades crónicas asociadas a infecciones. La atención de estas afecciones carece de recursos, fondos y estudios, se pasa por alto en gran medida y está muy marginada.
Anticipé que estos años de formación de mi edad adulta estarían marcados por el tiempo que pasaría con amigos y familiares (mi esposa y mis sobrinos), nuevos hogares, ascensos laborales y vacaciones, pero en cambio me encuentro en un mundo crepuscular de este enigma médico. La trayectoria de mi vida iba en una dirección, luego la enfermedad viral la ha redirigido por completo. Ahora paso la mayor parte de mi tiempo en posición horizontal, avanzando lo mejor que mi cuerpo me lo permite, abogando con la voluntad que aún perdura. ME/CFS y Long COVID roban futuros y limitan vidas. Aceptar la pérdida de mi carrera, mi independencia y tantas esperanzas y sueños ha sido tan difícil como la enfermedad crónica.
Se podría decir mucho más sobre la profunda pérdida que he sentido profesional, física, personal y socialmente, pero en lugar de eso quiero centrarme en elementos prácticos que cualquiera que lea esto puede hacer para ayudar a respaldar la atención futura de este grupo de personas en rápido crecimiento. afectados por estas enfermedades.
Primero, el senador Bernie Sanders (I-Vt.) anunció recientemente una propuesta legislativa para La Ley Long COVID Moonshot. Esta propuesta tiene un título acertado porque los avances necesarios seguramente justifican un disparo a la luna: el término utilizado cuando el Congreso reúne recursos en todo el gobierno federal para acelerar el progreso. Históricamente, estas enfermedades crónicas asociadas a infecciones se han dejado al final de la cola para obtener financiación para investigación.
Puede comunicarse con su funcionario electo y solicitar su apoyo para esta propuesta, que ayudará a acelerar y priorizar la investigación, el diagnóstico y los tratamientos. Esta propuesta proporcionaría mil millones de dólares en financiación obligatoria al año durante 10 años para que los Institutos Nacionales de Salud (NIH) puedan responder a esta crisis con el sentido de urgencia que exige. Recientemente, las representantes Ilhan Omar (MN-05) y Ayanna Pressley (MA-07) también introdujeron una factura de acompañante para el Long COVID Moonshot en la Cámara de Representantes.
En segundo lugar, un Informe de la hoja de ruta de la investigación EM/SFC fue aprobado en mayo por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS). Este es un paso en la dirección correcta hacia los ensayos clínicos, pero ahora necesitamos que los NIH lo financien de manera sólida. Puede ponerse en contacto con sus funcionarios electos y pedir que los NIH le ayuden a hacer esto realidad. Estos también son esfuerzos que podrían generar dividendos hacia un ensayo clínico de plataforma EM/SFC. Esto fue recomendado recientemente por el investigador principal y director clínico, el Dr. Avindra Nath, tras la finalización del estudio. Estudio intramural NIH ME/CFS. Una prueba de plataforma o avances en el Informe de la hoja de ruta de investigación podrían generar mucha información para los tratamientos de COVID prolongado y ayudar a informar la Iniciativa RECOVER, un programa de investigación de los NIH que tiene como objetivo comprender, diagnosticar, prevenir y tratar el COVID prolongado.
Por último, Long COVID y ME/CFS se destacaron en mayo en la audiencia del NIH del Subcomité Senatorial de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas para el año fiscal 25. Durante la audiencia, la directora de los NIH, Dra. Monica Bertagnolli, declaró: “… quiero decir sobre el COVID prolongado y la EM/SFC: estamos muy agradecidos por nuestra asociación con las personas afectadas por esto. Nos han enseñado durante los últimos dos años lo que teníamos que hacer. Ahora sólo tenemos que cumplir con ellos”. Millones de personas estarían de acuerdo. A paso crucial sería establecer un centro dedicado en los NIH centrado en COVID prolongado, EM/SFC y afecciones y enfermedades crónicas asociadas a infecciones.
Rhys Richmond es candidato a médico en la Facultad de Medicina de Yale.
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