Una semana después de que la muerte a tiros del director ejecutivo de UnitedHealthcare, Brian Thompson, pusiera en primer plano las historias de horror sobre los seguros médicos, las personas que viven con dolor crónico ahora están hablando. Esto se debe a nueva información sobre Luigi Mangione, el joven de 26 años que fue arrestado y acusado de asesinato por la muerte de Thompson, quien, según Insider, declaró en las redes sociales que sufre una afección de la espalda conocida como espondilolistesis.
El dolor crónico no es un problema raro en Estados Unidos. Según una encuesta de 2023 realizada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el 24,3% de los estadounidenses viven con algún tipo de dolor crónico. Más de un tercio de ese grupo (que representa el 8,5% de los adultos estadounidenses en general) experimenta dolor crónico de “alto impacto”, que la encuesta definió como dolor que impactó el trabajo o las actividades de la vida “la mayoría de los días” o “todos los días” durante el últimos tres meses.
El dolor crónico puede tener un efecto enorme en el bienestar general de una persona. Quienes sufren de dolor crónico pueden encontrarse con movilidad limitada y, por lo tanto, independencia, lo que puede provocar problemas de salud secundarios, incluido el insomnio, afecciones de salud mental como la depresión y lo que Johns Hopkins Medicine denomina la “tríada terrible”.
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También puede haber tensiones financieras debido a las facturas médicas y, para cualquiera que no pueda trabajar, la pérdida de un cheque de pago y del seguro médico proporcionado por el empleador. Y debido a que las enfermedades que causan dolor crónico a menudo son invisibles y están poco investigadas, puede ser un desafío incluso para aquellos con un seguro médico decente obtener la aprobación para tratamientos que puedan ayudar.
A continuación se presentan historias de las redes sociales de personas que padecen dolor crónico y que se sintieron obligadas a hablar tras el arresto de Mangione.
“No parecía lo suficientemente enfermo”
La TikToker Anna Paige Morgan dice que vive con gastroparesia, una enfermedad crónica en la que la capacidad del estómago para vaciar su contenido se retrasa, provocando síntomas como náuseas, vómitos, dolor abdominal, pérdida de peso y desnutrición. Dado que su enfermedad es “invisible” (lo que significa que otros suponen que está sana basándose en su apariencia), Morgan dice que regularmente enfrenta una batalla cuesta arriba cuando se trata de recibir atención médica.
“Me negaron muchas veces las pruebas porque no parecía lo suficientemente enferma”, dijo en un video de TikTok publicado esta semana. Según Morgan, también tuvo que someterse a pruebas innecesarias para descartar otras dolencias a fin de obtener la aprobación del seguro para la atención recomendada por su médico. A menudo siente dolor y tiene que cancelar planes con sus seres queridos debido a su condición, algo que, explicó, le ha hecho “perder amigos” que no entienden o no creen que está enferma.
“Aquellos que intentan decir que Luigi está loco y que no hay manera de que el dolor de columna pueda hacerle sentir lo que sentía, nunca, nunca han sufrido su propio dolor físico”, añadió.
Morgan espera que las conversaciones sobre el dolor crónico finalmente aporten validación a la comunidad de enfermos crónicos. “Tenemos dolor, estamos enfermos, estamos heridos, a veces tenemos que cancelar planes, porque así son las cosas”, compartió.
“Deprimente y desmoralizante”
Kath Barbadoro habló en un TikTok reciente desde la cama, donde se recuperaba de una inyección de esteroides en la espalda. El dolor de espalda crónico de Barbadoro se debe a una lesión. Después de la lesión, buscó apoyo en línea, donde descubrió foros sobre dolor de espalda crónico. Estos foros, compartió Barbadoro, son “espacios deprimentes y desmoralizantes en Internet”, ya que “el dolor de espalda es realmente difícil de tratar”.
“Es una lesión, pero en muchos sentidos, creo que lidiar con ella tiene mucho más en común con la forma en que las personas tienen que afrontar el tratamiento de su enfermedad crónica”, dijo. “El dolor de espalda a menudo no tiene una solución sencilla; a menudo ni siquiera tiene un diagnóstico sencillo”.
Y añadió: “Puedo imaginar la combinación de un dolor insoportable, no sentir que estás obteniendo resultados definitivos o planes de tratamiento definitivos y tener que lidiar con el lío del seguro médico por eso”.
“Es agotador”
Lee Tepper, un terapeuta, compartió en TikTok que sufrieron una hernia de disco a los 20 años, lo que les provocó dolor de espalda e “innumerables intervenciones médicas”. A los 26 años, les programaron una cirugía de espalda para evitar un “daño nervioso permanente” en la pierna y el pie izquierdos. Desafortunadamente, resultó ser el mismo año en que Tepper fue expulsado del seguro médico de sus padres. El centro quirúrgico canceló el procedimiento, que finalmente fue reprogramado en un hospital diferente. Pero debido a la demora, desarrollaron daño a los nervios.
“No puedo sentir ciertas partes de mi pierna. No puedo sentir ciertas partes de mi pie”, dijo Tepper. “Yo la llamo mi ‘pierna mala’, porque simplemente es más débil; la fuerza de mis músculos nunca volvió a recuperarse. Y, por supuesto, todavía tengo dolor. Todavía tengo ciática. Todavía tengo dolor de neuropatía y probablemente nunca desaparecerá a menos que tengamos algún tipo de avance médico loco en tecnología. … Voy a sentir dolor, y esa es mi vida, y es agotador”.
“Me dijeron que estaba siendo dramático”
La TikToker Sophie compartió su propia experiencia con el dolor debido a las migrañas crónicas, una afección, dijo, que tardó 15 años en diagnosticarse.
“Me dijeron que estaba siendo dramático al intentar salir de la escuela. Una vez tuve migraña en medio de un examen y un profesor se rió de mí”, dijo. “Tuve migraña en una cena familiar y todos pensaron que tenía un ataque de pánico. Todos pensaron que estaba muy estresada. Estaba estresada por tener dolor crónico”.
Cuando era adulta, Sophie quedó incapacitada a corto plazo debido a que sus ataques de migraña se volvieron tan frecuentes que no podía trabajar. Sin embargo, cuando fue a una farmacia en un estado cercano para obtener una receta, se enteró de que su compañía de seguros le había negado su discapacidad a corto plazo. ¿La razón? “Pensaban que si estaba lo suficientemente bien como para conducir a otro estado, también estaba lo suficientemente bien como para trabajar”, dijo.
“Absolutamente incapacitante”
En Reddit, las personas también han compartido sus historias de cómo viven con dolor crónico. Redditor PoppyPossum explicó que nacieron con “escoliosis progresiva severa”, una condición en la que la columna se curva anormalmente y continúa empeorando con el tiempo. Se sometieron a una cirugía después de que la curvatura de su columna alcanzara los 60 grados, lo que se considera una deformidad grave y puede causar dolor y complicaciones importantes.
“Tengo un dolor de espalda tremendo casi todos los días que es absolutamente incapacitante”, escribieron. “A veces necesito la ayuda de mi esposa para levantarme del inodoro. [I] A menudo no puedo jugar con mi niño pequeño. A veces tengo que abortar las relaciones sexuales en el acto debido a un brote repentino. No puedo trabajar en una TONELADA de trabajos”.
Notaron que una vez se lastimaron al estirarse, dejándolos incapaces de moverse durante tres días.
‘Solo toma un Tylenol’
El redditor AHCarbon, de 25 años, escribió: “Sufro de dolor de espalda crónico que todos los médicos parecen pensar que estoy inventando porque estoy demasiado joven. He visto como cien médicos, incluidos especialistas, que o me menosprecian o descartan una cosa y me echan del consultorio”.
El Redditor, que dijo que ha escuchado “simplemente toma Tylenol” más veces de las que puede contar, agregó que su dolor se ha extendido desde los músculos hasta la columna a lo largo de los años, y que “continúa extendiéndose” a pesar de la falta de respuestas.
“He salido llorando de cada cita sobre este tema”, dijeron, señalando que le ha costado a su familia “miles y miles” de dólares, a pesar de la falta de un diagnóstico después de más de 10 años.
