Konbini
La ex Miss Francia Ève Gilles, aquí entrevistada por Konbini.
MISS FRANCIA – Miss Francia 2024 sufre una rara enfermedad neurológica. En una entrevista para Konbini, Ève Gilles reveló este sábado 26 de octubre que sufre una enfermedad invisible desde la infancia, la discinesia paroxística.
Esta enfermedad se caracteriza esencialmente por movimientos bruscos de brazos, piernas o cara, sin que la persona pueda prevenirlos o detenerlos. Según la base de datos especializada en enfermedades raras Orpha, las causas precisas de esta enfermedad se desconocen y parecen ser multifactoriales: “varios genes se han asociado con diferentes formas de EP”.
“Cuando tengo una crisis, cierro los ojos”
“Sentí que no controlaba mi cuerpo sobre ciertos movimientos”le dice a Ève Gilles que Konbini. “Hablé con mi padre sobre esto. Pensó que estaba actuando un poco loco, porque estaba delante de los demás y en realidad no. A partir de ese momento mis padres se tomaron el tiempo de observar cuáles eran estos movimientos.. »
“Podría ser un brazo yendo hacia adentro, podría ser todo mi cuerpo. Incluso puede ser en la cara. Por eso muchas veces, cuando tengo una crisis, cierro los ojos. […] No quiero que me vean así”.confiesa la joven de 21 años, diagnosticada cuando tenía 14 años.
“Tengo una enfermedad invisible, pero sé vivir con ella. Y vivo muy bien con ello”tranquiliza Ève Gilles. “ Son movimientos que no controlo durante un tiempo determinado, entre 25 y 40 segundos”resume.
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Un medicamento para limitar las convulsiones.
“Estos movimientos incontrolados se producen generalmente de forma repentina y con una duración limitada que puede variar entre apenas diez segundos y varias decenas de minutos, o incluso algunas horas”explica a parisino Profesora Agathe Roubertie, jefa del departamento de neurología pediátrica del Hospital Universitario de Montpellier y experta en esta enfermedad tan rara.
Para luchar contra la enfermedad, la medicación ayuda a gestionar mejor las crisis. Esto también se usa para la epilepsia. El café también podría limitar las convulsiones, en determinadas formas genéticas particulares de la enfermedad.
Ève Gilles vuelve a explicar a Konbini que guardó el secreto durante la elección de Miss Francia del año pasado: “Quería que muy poca gente supiera sobre esto porque era una enfermedad que para mí ocupaba mucho espacio cuando era pequeña. Entonces no quería que ella me definiera como mujer y como Miss. »
Todavía confiesa que incluso sufrió un ataque durante una ceremonia vinculada a Miss Francia y otra durante un evento durante los Juegos Olímpicos de París. “Cada vez nadie lo ve”asegura.
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