“Sept à Huit”: la valentía desarmante de Héméré, de 9 años, ante la “enfermedad de los huesos de cristal”

“Mis huesos son frágiles como la porcelana”resume Héméré para definir la osteogénesis imperfecta, esta rara enfermedad genética que a menudo se llama “enfermedad de los huesos de cristal”del cual está afectada. Con sólo 9 años, muestra un optimismo inquebrantable ante las cámaras de “Sept à Huit”.

La osteogénesis imperfecta afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas. Aunque tenían un 50% de posibilidades de heredar la enfermedad de su madre, Héméré y su hermano gemelo Siméon tuvieron mala suerte en la lotería genética. “Y es más, tenía autismo con discapacidad intelectual, ¡sí!” bromea la pequeña con el humor negro que tiene hecho su caparazón.

“No toques, frágil”

“Soy literalmente un paquete ‘No toques, frágil’ !”, bromea en el vídeo que se encuentra en la parte superior del artículo. Sus huesos corren riesgo de fracturarse sin siquiera haber sufrido un shock. Últimamente, “Quise agacharme para recoger algo, doblé las rodillas y me las rompí”recuerda por ejemplo. Su primera lesión fue antes de nacer, cuando se rompió un hueso en el útero de su madre. “¿Cuál es la lógica?” Héméré pregunta mientras responde a Audrey Crespo-Mara. El único recuerdo que le hace perder la sonrisa es el del dolor que acompaña a cada accidente: “Me está ocupando demasiado espacio pensar en otra cosa”.

apoyo en la escuela

Asistida al CM1 del instituto Toulouse-Lautrec de París, que acoge al 70% de los estudiantes con discapacidad, Héméré es seguida por un fisioterapeuta que la obliga a hacer ejercicios en mitad de sus días de clase. Al desarrollar músculo, se pueden prevenir fracturas y escoliosis, pero este trabajo no es indoloro. Pasar horas en el hospital también es inevitable. “¡No es una locura! Especialmente porque hemos estado esperando 300 años…”se lamenta y se enoja al ver a los médicos hablando con sus padres en lugar de con ella.

“¡El cerebro no es un hueso!”

Buen estudiante (“¡Al mismo tiempo, el cerebro no es un hueso!”), curiosa y bendecida con una memoria de elefante, Héméré sólo dice que se siente cohibida con sus compañeros de clase debido a su pequeño tamaño. “Los demás son colosos, miden 1,30 m, ¡eso no es normal! ¡Yo mido 1,07 m!”

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Aunque su madre está en silla de ruedas debido a la osteogénesis imperfecta, la traviesa pequeña espera que su enfermedad nunca la limite. “La ciencia está evolucionando (…) Con un poco de suerte podemos curar muchas enfermedades”espera cuando se le pregunta sobre el futuro. Entonces, ¿qué quiere hacer cuando sea mayor? “Conviértete en científico”obviamente !