“Hoy podemos salvar a los niños”

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Desde hace treinta años, la ciudad de Darnétal, asociaciones y voluntarios se movilizan cada año para la Teletón.

El sábado 16 de noviembre tuvo lugar una velada de aniversario en el gimnasio Ferry: la oportunidad de hojear el álbum de los recuerdos, para constatar que en treinta años los rostros familiares lamentablemente han desaparecido, pero que la movilización sigue siendo imprescindible cada año.

Con motivo de este trigésimo aniversario, el presidente de la‘AFM-TéléthonLaurence Thiennot-Herment estuvo presente en Darnétal, junto con el alcalde Christian Lecerf, el coordinador departamental del Teletón Georges Salinas y el teniente de alcalde Denis Guérin.

La movilización comenzó con una caminata.

“Hace 30 años presidí el club de senderismo de Darnétal y tuvimos la idea de organizar una caminata para la Teletón. Fue el comienzo del compromiso de Darnète con esta causa y, año tras año, cada vez más asociaciones y voluntarios se sumaron a la movilización. Es el resultado de un impulso colectivo”, recordó Denis Guérin.

Su único hijo murió de distrofia muscular de Duchenne.

Antes del espectáculo que reunió a diferentes asociaciones de Darnétal y de otros lugares, ofreciendo al público cantos, bailes o incluso algunos sketches protagonizados por tres divertidos payasos, el presidente de la AFM-Téléthon habló para recordar lo importante que es hacer una donación para la Teletón .

Su único hijo, Sufre distrofia muscular de Duchenne.una enfermedad progresiva que afecta a todos los músculos, murió a los siete años, cada vez más debilitado por la enfermedad. Un hecho evidentemente dramático que no le impidió seguir movilizándose en beneficio de la Teletón, para que la investigación avance.

Cuando nos encontramos con los ojos de los niños, cuyas vidas nos decimos que pudimos contribuir a salvar, las lágrimas fluyen por sí solas.

“Treinta años significa pasar de la investigación a determinados fármacos para determinadas enfermedades. Hoy podemos salvar a los niños y es gracias a las donaciones que ahora hacen posible los tratamientos de terapia génica. Y cuando nos encontramos con los ojos de los niños, cuyas vidas decimos que pudimos contribuir a salvar, las lágrimas fluyen por sí solas”, declaró Laurence Thiennot-Herment.

Un período crucial

La presidenta también subraya que nos encontramos en un momento crucial: por ejemplo, contó la historia de Sacha, tratado en diciembre de 2022 y que “dos años después, está haciendo lo que ningún paciente con distrofia muscular de Duchenne podría hacer: subir escaleras, jugar a la rayuela . Todo esto gracias a un candidato a fármaco”, insistió. Un avance que evidentemente no existía en el momento en que su hijo desarrolló la enfermedad.

Siete mil enfermedades raras identificadas

Pero claro, para lograr estos primeros resultados y dar el siguiente paso, las necesidades financieras son enormes: “para pasar de las pruebas en ratones a las pruebas en humanos, pasamos de cientos de miles de euros a cientos de millones de euros”, señaló el presidente, quien recordó que actualmente se identifican 7.000 enfermedades raras, de las cuales sólo el 5% se beneficia de tratamiento.

Georges Salinas, cuyo hijo también padece miopatía, declaró que todavía tenía “el cuchillo entre los dientes y la rabia en el estómago. Estamos hablando de millones de euros para iniciar los ensayos clínicos: 33 enfermedades están a punto de llegar a esta fase, pero hay que seguir movilizándose para recaudar dinero. Lo necesitamos”, insistió el representante departamental, rindiendo homenaje a los voluntarios, que forman parte de los “artesanos de una revolución médica”.

“Cada acto cuenta, cada donación es una esperanza adicional”

“Usted es una fuente de inspiración para todos nosotros”, declaró el alcalde Christian Lecerf ante el presidente, destacando luego la implicación constante de su adjunto, Denis Guérin, que también encabezó su estela, “su esposa, sus hijas y decenas de voluntarios. Se desarrollaron fuertes relaciones humanas. Cada acto cuenta, cada donación es una esperanza adicional”, concluyó el funcionario electo.

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