La vida de Pauline Oustric dio un vuelco en 2020. Mientras terminaba su tesis en Leeds, la joven de 27 años padeció Covid. Pero a diferencia de la mayoría de los pacientes, los síntomas duran. Ya han pasado 4 años. Pauline Oustric padece Covid desde hace mucho tiempo, es decir, según la OMS (Organización Mundial de la Salud), una enfermedad que generalmente aparece dentro de los tres meses siguientes a la infección inicial y que se caracteriza por síntomas que persisten durante al menos dos meses. Dos millones de personas se verían afectadas en Francia, con diferentes impactos en sus vidas.
Un arreglo terapéutico para el trabajo.
“No veo ninguna mejora. Mejoro y luego recaigo. En cuanto hago más actividad física o cognitiva de lo habitual, mis síntomas aumentan: mareos, problemas digestivos, molestias vagales… Por eso trato de no ponerme en números rojos”, explica la joven. Desde abril de 2024, Pauline Oustric se beneficia de un régimen terapéutico y trabaja al 80%, teletrabaja cada dos días, ya no hace deporte, puede caminar excepto cuando la pendiente es demasiado pronunciada…
« Me adapté a mi nueva vida. Y luego tengo la oportunidad de trabajar, muchos pacientes afectados por el Covid prolongado han tenido que parar. Los que me rodean también me ayudan mucho: familia, amigos, compañeros, eso cuenta”, explica. Actualmente, no hay tratamiento. “El problema del Covid prolongado es que no hay una única explicación para todos los síntomas por lo que no puede haber un solo tratamiento. Seguramente será necesario realizar tratamientos combinados para resolver las diferentes causas. Es largo y complicado”, afirma Pauline Oustric.
Creación de una asociación de pacientes.
Al inicio de su enfermedad, Pauline Oustric contó lo que estaba viviendo en las redes sociales, luego se dio cuenta de que no estaba sola. Y ella decidió cofundador de una asociación de pacientes #AfterJ20 Largo Covid Francia (1). “Quería darle sentido a mi enfermedad y no haber estado enferma en vano. Me siento útil. Avanzo en la atención al paciente y la investigación. Intento que las cosas sucedan”, explica. La asociación, nacida en 2020, cuenta con cerca de 2.300 miembros y 45 voluntarios, una treintena de los cuales son muy activos.
Su objetivo es ayudar a los pacientes, apoyarlos y representarlos. “La investigación es uno de nuestros pilares. Hemos contribuido a la financiación de determinados ensayos clínicos de los que estamos esperando resultados. Hay mucha promoción para alentar a los investigadores a involucrar a los pacientes en sus investigaciones. Ellos son los que tienen el conocimiento de los síntomas, de la enfermedad. Sin ellos, podemos realizar investigaciones que no satisfacen las necesidades de los pacientes”, explica el joven investigador.
Su enfermedad le hizo cambiar su forma de trabajar. “ Mi vida como paciente ha nutrido mi profesión como investigador en la prevención primaria del cáncer y la ha cambiado positivamente. Descubrí el papel de los pacientes en la investigación, su implicación. Ya no puedo imaginar la investigación sin ellos. No tengo la impresión de desempeñar dos funciones, los dos proyectos van en la misma dirección: mejorar la salud en Francia”, concluye Pauline Oustric.
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